Dokter Kepada Aditia Taslim: "Anak Bapak Sangaaaat Spesial"



Namanya Aditia Taslim. Grant Manager Rumah Cemara berzodiak Virgo ini adalah pencatat yang teliti. Keterampilannya mengumpulkan data-data Ginan yang tercecer, sangat membantu dalam proses penulisan memoar “Melampaui Mimpi”.

Ternyata ia pun runut mencatat kisahnya sendiri di http://adittaslim.tumblr.com/. Bukan sembarang kisah. Begini catatnya:



This blog is created to share stories of Keandra Morris Ksatria Lim, a newly born with so many things that he can offer to this world.
Keandra was born with down syndrome and three holes in his small heart, known as AVSD. Hungry for a life, Keandra had a corrective heart surgery on December 19, 2012 which corrected his AVSD and PDA.

Siapa Keandra …? Apa hubungannya dengan Mas Adit sendiri …?

Sebuah wawancara panjang yang berharga untuk kita simak …





Mas Adit, cerita dikit dong tentang latar belakang Mas Adit ….
Saya lahir di Bandung 15 September 1984 dari sebuah keluarga yang cukup unik bagi saya. Mama dan papa berbeda agama. Mama Islam, dan papa Confucius. Sebenernya papa adalah generasi pertama keturunan Tionghoa, artinya, kakek-nenek saya dari papa berasal asli dari tanah RRC. Konon mereka adalah salah satu manusia kapal yang bermigrasi ke indonesia pada jaman rezim komunis di Cina. Saya adalah anak bungsu dari dua bersaudara, dan kebetulan papa ketika menikahi mama sudah punya anak satu, jadi saya punya satu kakak tiri (perempuan).

Kalau sekarang sehari-hari kegiatannya apa?
Saya guru Bahasa Inggris di salah satu tempat kursus di Bandung mengajar sejak tahun 2009. Sejak 3 tahun yg lalu saya sudah diangkat menjadi guru full time (kontrak). Sejak bulan lalu saya ditunjuk menjadi School Coordinator in Training. Moga-moga kalau ga ada hambatan dan semuanya berjalan lancar, awal taun depan sudah resmi menjadi School Coordinator untuk tempat kursus ini. Kalau di Rumah Cemara (RC) saya udah mulai kerja sejak taun 2005, sebelum mulai kuliah sampai sekarang. Tapi sekarang frekuensi saya ke RC sudah banyak berkurang, bahkan di tahun terakhir, saya paling hanya sempat datang ke RC di hari off saya dari mengajar. Apalagi sekarang dengan jabatan baru di tempat saya mengajar, saya semakin sulit meluangkan waktu untuk datang ke RC. Jadi semua kerjaan di RC dilakukan dari rumah dan via email dan telepon. Jadi kalau sekarang itu, hari senin saya pasti ke RC. Seharian disana ngeberesin kerjaan sebanyak mungkin, dan semua koordinasi yang butuh ketemu secara fisik dilakukan hari Senin. 

Oh, iya. Gimana ceritanya Mas Adit bisa kenal sama RC?
Mama saya sempet liat Ginan di acara tv, ga inget acara apa, tapi tentang RC. Nah pas saya udah di Bandung, saya dikasih mandat sama ortu untuk nyari RC. Akhirnya saya pun berangkat ke Gerlong.

Pas udah di Bandung? Emang sebelumnya Mas Adit di mana?
Di New Zealand (NZ).

Hooo … kok bisa di NZ?

Saya pindah ke New Zealand untuk meneruskan sekolah saya di tahun 2003. Disana saya tinggal sendiri selama 2 tahun, satu tahun pertama dihabiskan untuk mengulang tahun terakhir SMA, jadi saya juga punya ijasah dari NZ, dan tahun kedua saya kuliah di kampus bernama UNITEC mengambil jurusan seni rupa. Berhubung kondisi keuangan dan kesehatan yang semakin memburuk, saya akhirnya ditarik pulang ke Bandung dan melanjutkan studi saya di sini. Di Bandung saya memutuskan untuk kuliah di Univ. Kristen Maranatha, dan di sinilah saya mengambil program studi Bahasa Inggris.

Katanya ketemu sama istri juga di RC, ya?
Iya. Saya ketemu Rani di RC, di hari pertama saya dateng ke RC. Kami berdua hampir selama setaun lebih menutupi perasaan masing-masing Kami sempet lama ga berhubungan, sempet balik lagi, dan sering putus lagi. Kami berdua juga jalan sama orang lain, tidak hanya sekali, berkali-kali. Sampai pada akhirnya kami berdua merasa cukup dan memutuskan untuk saling bertemu lagi. Kami menikah di tahun 2011.




Cerita dong tentang proses kelahirannya si kecil …
Keandra lahir hari Senin, tanggal 28 Mei 2012. Satu hari lebih awal dari yang diprediksikan. Karena kita ikut program, jadi kan harus operasi cesar, nah operasinya itu udah djadwalin disalah satu rumah sakit di Bandung) tanggal 29, ternyata dari malam tanggal 27 nya Rani udah mules. Tapi kita berdua ga ada yang ngeh kalau itu tuh udah mulai kontraksi. Lucunya, mamanya Rani tiba-tiba nongol ke rumah kontrakan kita di Dago (kita langsung ngontrak di Dago sejak beres kawinan), dia malah sangka jadwalnya itu tanggal 28, jadi kayak emang udah feeling dia langsung nginep di Dago. Soalnya kita kan waktu itu belum punya mobil, jadi minta mamanya rani nginep disini supaya ada kendaraan untuk anter rani ke rumah sakit.

Nah, kontraksi itu mulai dari jam 2 malem, tiba tiba Rani ngebangunin aku ke atas (semenjak 4 bulan hamil, rani tidurnya pindah ke bawah karena udah ga kuat naek turun tangga), trus ditahan-tahan sampe jam 4an. Tadinya mau langsung berangkat tapi ternyata tempat parkir mobil mamanya rani digembok, jadi harus nunggu agak pagian. Jam 6 lebih kami langsung berangkat ke rumah sakit, langsung ke gawat darurat persalinan. Cuma karena ruang operasinya bukan jadwal kami, jadi kami harus nunggu lama. Sekitar jam 2 siang, rani udah ga kuat, darah yang keluar udah makin banyak

Terus tetep nunggu kesempatan operasi atau jadi lahiran normal?
Saya inget bilang begini, "Dok, kalau saya dan istri saya sih sudah siap untuk lahiran normal, pertanyaan saya, perawat disini siap tidak untuk proses normal?" Akhirnya saat itu juga Rani dibawa ke ruang operasi. Ingat betul saya di pintu masuk ruang operasi, ada seorang kakek yang sudah mengenakan baju operasi tapi nampaknya harus ditunda karena saya maksa Rani masuk. Yah mau gimana lagi ya.

Hehehe … kebayang. Kakeknya juga pasti shock. Terus proses kelahirannya berapa lama?
Sekitar dua jam.


Kalau tahu Keandra menyandang down syndrome dari kapan?
Hari itu juga. Setelah menunggu obat diracik, saya akhirnya kembali ke ruang observasi. Di situlah saya dikabari oleh seorang dokter yang kelihatannya masih seorang dokter residen. Tanpa basa basi dia langsung bilang, "Pak, anak bapak lahir dengan down syndrome - artinya anak bapak memiliki retardasi mental". Dia pun melanjutkan dengan beberapa penjelasan dan juga beberapa ciri-ciri anak down syndrome yang ditemui di Keandra. Saya juga ingat dia sempat berbicara mengenai tindak lanjut dari hal ini tapi saya sudah sama sekali tidak ingat isinya apa.

Gimana perasaan Mas Adit ketika itu?
Sejak kalimat pertama dokter itu, kebahagiaan yang tadinya sangat meluap-luap, seketika hilang. Ada 100 lebih likes dan comments di foto Keandra yang saya posting di facebook, tapi itu sudah ga kerasa lagi. Kalau di film-film kayak kalau di film perang pas kena ranjau atau bom, trus suara back sound nya ilang, dan lama-lama ntar ada lagi. Nah, kayak gitu pisan.

Terus apa yang pertama Mas Adit lakuin setelah nerima berita itu?
Yang pertama saya lakukan adalah langsung mencari Keandra, saya pegang tangannya, saya perhatikan semuanya, dan si dokter pun menunjukan salah satu ciri anak down syndrome yang ada di Keandra, selain mongoloid eyes, ada satu yang paling jelas, yaitu simian line di telapak tangannya. Saya terkejut karena itu memang ada, dan saya berharap dokter itu salah. Saya berharap dokter itu salah. Saya berharap dokter itu salah. Tapi simian line itu begitu jelas. Mongoloid eyes itu begitu kecil. Saya menyangkal. Ada informasi lainnya yang sudah saya dapat dari dokter di ruang bayi, yaitu Keandra diduga kuat memiliki hypothyroidism. Tidak lama dari situ saya langsung keluar, saya bingung mau ke mana.

simian line


Nggak langsung ketemu dan kasih tau Mbak Rani?
Orang yang pertama saya telfon Ginan. Rani baru saya kasih tahu sekitar dua minggu kemudian.

Hah? Gimana bisa? Emang Mas Adit nggak ketemu Mbak Rani selama dua minggu itu?
Ya ketemu. Hari berikutnya saya bolak-balik dari ruangan Rani ke ruangan rawat anak. Saya pun terkejut ketika di hari ke dua hidup Keandra, Keandra dipakaikan selang yang dimasukkan ke mulutnya. Ketika saya tanyakan, katanya Keandra sangat tidak responsif, dia tidak mau nyusu. Memang sih, dilihat dari beberapa bayi yang ada di sebelahnya, semuanya berisik, nangis, dan tidak mau diam, kalau Keandra, dia sangat pasif bahkan hampir tidak bergerak. Hingga saat itu saya masih belum melihat matanya terbuka bahkan mendengarnya menangis. Ketika saya kembali ke ruangan Rani, Rani pun segera meminta saya memperlihatkan foto Keandra, sebab dia hanya bertemu Keandra sebentar di ruang operasi. Spontan Rani menangis ketika melihat selang yang tertempel di mulut Keandra.


Mbak Rani nggak tanya-tanya tentang kesehatan Keandra?
Tanya. Saya coba jelasin seadanya, yaitu Keandra kesulitan untuk menyusui. Saya yakin pasti yang ada di benak Rani sangat pahit, sebagai seorang ibu yang seharusnya ada disebelah bayinya dan memberinya susu, tapi apa daya, ASI rani masih terlalu beresiko untuk diberikan.

Dalam dua minggu itu kan Mas Adit nggak cerita lengkap soal Keandra ke Mbak Rani. Padahal kondisinya cukup serius. Mbak Raninya curiga nggak?
Iya. Kecurigaan Rani berawal dari seringnya saya bolak-balik karena ditelfon oleh pihak rumah sakit. Saya tidak dapat berbicara banyak, tapi saya coba sedikit menjelaskan tentang hypothyroidsm, dan Keandra harus melakukan cek darah. Keseharian sayapun dipenuhi dengan usaha saya untuk mencari sebanyak mungkin informasi dari internet mengenai hypothyroidism dan down syndrome. Saya tetap menyimpan semua beban itu sendirian.

Ketika hasil tes darah sudah keluar pada hari ke-5 setelah kelahiran Keandra, hasilnya menunjukan Keandra memiliki masalah dengan produksi thyroid yang kurang. Saya pun segera didatangi oleh beberapa dokter yang menamakan mereka sebagai ahli endokrin, dan saya pun dijejali beribu pertanyaan mengenai masa kehamilan Rani. Tidak ada yang aneh dan tidak ada yang tidak wajar dari masa kehamilan Rani, dan para dokter inipun segera meminta izin untuk mengambil foto Keandra untuk diteliti lebih lanjut.

Spontan pada saat itu saya mulai merasa ini sudah tidak beres. Saya tidak mau menghabiskan waktu hidup Keandra untuk diteliti. Maka pada hari itu, walaupun pihak rumah sakit tidak mengizinkan, saya memaksa untuk membawa pulang Keandra.

Hooo … jadi dalam dua minggu itu nggak di rumah sakit terus? Begitu udah nyampe di rumah, lebih susah, dong, ngerahasiain keadaan Keandra dari Mbak Rani …
Iya. Selama beberapa hari di rumah, saya pun lebih banyak menyendiri. Bahkan sangat jarang untuk terlibat dengan Rani dan Keandra. Saya lebih banyak menghabiskan waktu di atas untuk browsing informasi tentang down syndrome. Suatu hari, Rani sempat mengeluh karena saya tidak pernah turun ke bawah, dia bingung kenapa saya berperilaku seperti itu. Dia tidak tahu bahwa saya sedang memikul beban yang sangat besar sendirian.



Setelah Keandra berumur 2 minggu, tiba waktunya untuk kami mengunjungi dokter anak. Kami menolak untuk kembali ke rumah sakit yang sama karena pengalaman cukup buruk yang kami alami. Maka kami memutuskan untuk mendatangi seorang , dokter anak yang cukup senior dan banyak menjadi rekomendasi untuk dokter bagi para ibu seperti Rani. Karena saya harus membawa surat rujukan dari rumah sakit, dimana di surat tersebut dituliskan bahwa Keandra memiliki down syndrome dan hypothyroidism, saya pun sangat kelabakan untuk mencari akal agar si dokter nanti tidak membahas masalah itu di depan Rani.

Nah. Terus caranya gimana?
Saya menuliskan sebuah catatan di secarik kertas yang isinya berkata: “Dok, istri saya belum tahu mengenai down syndrome, jadi tolong jangan dibicarakan di depan dia. Bicarakan dengan saya saja.” Lucunya, setelah membaca catatan saya, beliau malah menuliskan balasan di kertas itu, “Istrinya dan mamanya bisa disuruh keluar dulu tidak?” Saya, dan Rani yang duduk di sebelah saya, sangat kebingungan. Melihat gelagat saya yang kebingungan, si dokter pun akhirnya berinisiatif untuk menyuruh Rani dan mamanya keluar dan menunggu sambil menebus obat di apotik.



Wahaha … dokternya cepet tanggap ya. Terus setelah tinggal berdua sama Mas Adit, dokternya bilang apa?
Saya ingat betul kalimat pertama yang beliau ucapkan, “Pak, anak bapak ini adalah anak yang sangaaaat spesial…”

Aduuuh …. manis banget dokternya …
Iya. Jadi walaupun pada akhirnya si dokter pun mengkonfirmasi diagnosa down syndrome Keandra, tapi saya sedikit merasa lebih lega. Si dokter hanya menitipkan satu pesan, sebelum beliau mau bekerja sama dengan saya, beliau ingin saya menceritakan semuanya pada Rani. Dan beliau meminta kami semua kembali lagi jika Rani sudah tahu dan kami sudah siap. Sepertinya memang beliau sudah menemukan sesuatu di malam itu, tapi belum mau menceritakan pada saya berhubung kondisi kami yang memang belum siap.

Akhirnya kapan siapnya?
Hari itu. Dengan sedikit keberanian yang saya dapat dari kehalusan ucapan si dokter tadi, saya pun menyiapkan kata-kata. Akhirnya di malam itu, setelah menidurkan Keandra di kamar, kami bertiga duduk di ruang tamu di atas karpet. Saya pun mulai bercerita tentang keandra dan down syndrome. Rani pun tak kuasa menahan tangisnya, saya biarkan dia menangis di pelukan mamanya.

Wah, Mbak Rani pasti down banget. Terus gimana Mas Adit nge-handle dia?
Inilah yang saya sangat suka dari Rani, dia adalah seorang perempuan yang tangguh. Walaupun beban yang dihadapi sangat berat, dia tidak pernah menyerah. Setelah kurang lebih 30 menit, akhirnya Rani berhenti menangis dan mencoba mengumpulkan lagi bongkahan yang barusan telah pecah. Diapun lalu bertanya, “Apa langkah kita selanjutnya?”

Dan apa langkah selanjutnya …?
Malam itu kami mulai membicarakan tentang kemungkinan-kemungkinan yang akan terjadi antara lain untuk kembali lagi bertemu dengan dokter Anggi, dokter anak Keandra. Saya merasa sangat lega bahwa kami berdua sudah berada di halaman yang sama, kami pun memiliki visi yang sama tentang Keandra, ya Keandra adalah anak kami, darah daging kami berdua, apapun masalah yang Keandra alami, akan kami hadapi semampu kami. 











Susah nggak sih nerima keadaan Keandra yang spesial ini?
Bagi kami, untuk dapat menerima keadaan Keandra, tidak terlalu sulit. Mungkin mengingat pengalaman hidup kami berdua yang memang sudah banyak lika-liku kepahitannya. Saya ingat waktu Rani masih hamil, kami pernah berkhayal tentang anak kami di masa depan. Kami cukup takut jika anak kami akan menjadi seperti kami. Jika anak kami laki-laki, kami takut suatu hari dia akan menggunakan narkoba, atau menghamili anak orang. Jika anak kami perempuan, kami takut suatu hari dia akan dihamili seseorang. Kami takut kami dipanggil oleh guru BP di sekolah karena kenakalan anak kami, kami takut anak kami tidak naik kelas, dan sebagainya. Tapi sepertinya Semesta memang mendengarkan kami. Kami pun dianugerahi seorang anak spesial, yang mungkin menjadi jawaban atas ketakutan-ketakutan kami. Kami sekarang tidak harus memikirkan ketakutan-ketakutan tersebut. Semesta memang hebat. Dan dengan adanya Rani di sisi saya, saya tahu saya tidak harus sendirian lagi.



Aduh, jadi merinding. Terus, apa kesulitan-kesuliatan yang kalian hadapi waktu membesarkan Keandra?
Satu tahun pertama adalah masa yang paling sulit bagi kami. Karena pada satu tahun pertama ini, kami disibukkan dengan kondisi kesehatan Keandra yang sangat membutuhkan operasi jantung pada saat itu. Kalau permasalahan lainnya sih paling lebih banyak ke masalah teknis seperti mengerjakan tugas fisioterapi atau terapi kognitif di rumah secara konsisten. Nah, salah satu permasalahan besar adalah, kurangnya informasi dan buku yang tersedia secara umum mengenai permasalahan perkembangan anak dengan down syndrome ini, padahal kan populasinya lumayan banyak. Kalaupun ada, biasanya ini lebih ke cerita pengalaman dari keluarga yang memiliki anak dengan down syndrome. Tapi yang saya cari adalah buku-buku yang sifatnya lebih praktikal.

Ada satu hal yang kami juga khawatirkan, namun memang tidak terlalu sering menjadi topik pembicaraan di rumah sih. Karena kami berdua memiliki penyakit yang sama, dan secara medis, seharusnya umur kami akan lebih pendek daripada orang secara umumnya, paling tidak,kami berdua akan menjadi jauh lebih rentan terhadap penyakit. Kami sering dihadapkan pada sebuah pemikiran dimana kami akan pergi meninggalkan Keandra terlebih dahulu. Kami dihadapkan pada beberapa pertanyaan besar yang kamipun tidak akan pernah tahu jawabannya karena hal itu belum terjadi. Pertanyaan seperti, “Apakah Keandra akan bisa mandiri?”, “Kalau kami meninggal, Keandra akan tinggal sama siapa?”, “Apakah Keandra akan butuh pendamping hidup selamanya?”

Cara ngatasinnya gimana?
Soal buku, saya memilih untuk membeli buku secara online, atau mampir ke toko buku ketika saya sedang berkesempatan ada di luar negeri. Baru-baru ini saya membeli dua eksemplar buku mengenai “Early Communication Skills for Children with DownSyndrome” yang sangat berguna untuk memulai Speech Therapy di rumah. Saya tidak bermasalah dengan membaca buku-buku yang saya beli dalam Bahasa Inggris. Namun di luar sana, banyak sekali orangtua yang tidak memiliki kemampuan berbahasa Inggris yang cukup untuk mampu menerapkan teknik-teknik dan ide-ide yang ada dalam beberapa buku yang sangat berguna ini. Ini juga perlu diperhatikan.

Soal pendampingan Keandra, kami sempat berbicara mengenai program untuk memberi adik bagi Keandra, walaupun sampai sekarang rencana ini masih di-pending sampai ke tahun depan. Kami pikir, jika Keandra punya adik, walaupun 3 tahun lebih muda, pada akhirnya nanti si adik akan mendahului Kendra dalam perkembangan fisik, emosi, dan psikologisnya – maka si adik juga bisa mengambil peran menjadi pendamping atau ‘kakak’ bagi Keandra.

Kalau hal yang paling indah selama membesarkan Keandra?
Ini pertanyaan yang sangat sulit untuk dijawab, karena mungkin terlalu banyak hal indah yang kami rasakan selama membesarkan Keandra, terlepas dari semua rasa sedih, marah, bingung, dan putus asa yang memang harus kami lalui terlebih dahulu. Tapi, dari segalanya, kami berdua telah bertemu seorang guru, seorang yang mengajarkan kami untuk bersyukur. Seorang yang jauh dari kesempurnaan, jauh dari keidealan, tetapi, ia adalah seseorang yang telah mampu membuat kami menjadi sempurna untuk membesarkan dia, membuat kami menjadi lebih berani dalam menghadapi hidup ini, membuat kami menjadi lebih bersyukur atas apa yang kami miliki, membuat kami menjadi lebih bijaksana dalam melihat hidup seutuhnya – kami telah diajarkan cara untuk hidup, memberi dan berbagi. Guru kami bernama Keandra Morris Ksatria Lim.



Gimana perasaan Mas Adit dan Mbak Rani ketika ngeliat anak-anak lain secara umum, yang seumuran sama Keandra?
Sejujurnya, kami sering berkaca pada anak-anak seumuran Keandra lainnya. Kami benar-benar merasa Keandra sangat jauh tertinggal perkembangannya. Tapi hal ini tidak pernah sama sekali mengganggu kami. Saya dan Rani memang suka membicarakan hal ini, dan pada akhirnya kami justru lebih sering bersyukur, karena kami sering mendengar keluhan orang tua lainnya mengenai seberapa cepat perkembangan anaknya dan mereka sangat merindui masa-masa bayi itu. Nah, Keandra itu bisa dibilang bayi yang sangat awet karena perkembangannya tertinggal lebih dari setahun. Sekarang umur Keandra sudah 2,5 tahun, tapi fisik dan emosinya masih seperti bayi umur 1 tahun lebih. 




Hahaha. Baiklah. Terakhir nih. Punya tips apa buat orangtua yang punya anak down syndrome?
Bagi saya, hal yang terpenting adalah: pertama, kesiapan kedua orangtua. Memiliki anak dengan kebutuhan khusus membutuhkan kedua orang tua untuk menjadi orang tua yang berkebutuhan khusus. Walaupun pada prakteknya yang menerima terapi fisik, kognisi, okupasi, wicara adalah si anak, terapi yang sebenarnya adalah di rumah, ketika si anak menghabiskan hampir seluruh waktunya bersama orangtua.

Terapi selama satu jam per minggu tidak lah cukup untuk menopang perkembangan anak dengan Down syndrome. Maka saya dan Rani selalu berusaha untuk terus terlibat di dalam setiap terapi yang dijalankan oleh Keandra, sehingga seakan-akan yang menerima terapi itu bukan Keandra, melainkan kami. Lalu kami mempraktekannya di rumah dan inilah yang sesungguhnya dinamakan terapi.

Kondisi kedua orangtua juga sangat diperlukan untuk berada di halaman yang sama dalam artian, keduanya memilik persepsi yang sama atau serupa mengenai anak dengan down syndrome. Tentang apa itu down syndrome, apa yang akan terjadi terhadap anak dengan down syndrome, dan yang paling penting adalah, untuk tidak membanding-bandingkan anak dengan down syndrome dengan anak dengan down syndrome lainnya. Di dunia ini, tidak ada satupun anak dengan down syndrome yang benar-benar memiliki perkembangan dan permasalahan yang sama persis.

Hal lain yang saya pikir penting juga adalah untuk mengikuti apa kata dokter. Sering kali kita tidak mempercayai dokter atas vonis yang diberikannya, namun saya telah belajar bahwa ketidakpercayaan itu sangat didasari atas penyangkalan dan penolakan atas kenyataan yang saya hadapi. Sangat penting untuk mengetahui semua permasalahan medis yang dimiliki oleh anak dengan down syndrome karena semua kondisi medisnya dapat menjadi acuan dan patokan yang sangat penting dalam menentukan terapi-terapi yang akan dijalankannya, karena semua organ, anatomi, kondisi kesehatan dan semua jenis terapi sangat berkaitan satu sama lain. Akan jauh lebih baik dan efektif nantinya jika kita secara rutin melakukan check up kesehatan yang seringkali menjadi permasalahan di antara anak dengan down syndrome. Hal-hal ini meliputi:

1. Jantung. Cek permasalahannya dimana, dan ikuti solusi dokter – JANGAN ditunda-tunda!! Sudah terlalu banyak bayi dengan down syndrome yang meninggal karena gagal jantung akibat tertundanya operasi. Ikuti saran dokter, jika operasi, ya operasi. 

2. Thyroid. Cek thyroid bisa dilakukan dengan dua cara. Yang pertama untuk mengecek organnya, yaitu dengan USG thyroid glands. Yang kedua, untuk memeriksa fungsi organnya, yaitu dengan mengecek darah untuk TSHs, T3 dan T4. Ini cukup penting karena terapi thyroid, dapat membantu perkembangan fisik dan intelegence si anak. Ada banyak anak dengan down syndrome yang belum pernah dicek thyroidnya, dan perkembangan fisiknya sangat lambat, padahal kan mungkin saja kelambatan ini dipengaruhi dari produksi thyroid yang sangat kurang. Mungkin kalau diterapi sejak awal, perkembangannya bisa sedikit lebih cepat.

3. Mata. Lalukan cek mata ke spesialis mata yang sudah terbiasa menangani anak dengan Down syndrome. Lakukan secara rutin. Karena permasalahan visual yang tidak tertangani akan sangat menghambat perkembangan fisik dan okupasi si anak. Jadi, kebayang kan kalau ternyata si anak mata nya burem, dan selama ini diterapi ga ada perkembangannya sama sekali karena memang dia ga bisa liat. Padahal, mungkin kalau dari awal untuk ditangani, entah operasi, obat atau penggunaan kacamata, mungkin terapinya akan lebih berhasil dan efektif.

4. Telinga. Sama seperti mata, telinga itu sama pentingnya dalam merangsang perkembangan si anak. Lakukan cek up BERA (brainstem evoked response audiometry), dan pastikan hasilnya dikomunikasikan dengan Dokter Tumbuh Kembang dan terapis si anak. Ini sangat berpengaruh pada kemajuan perkembangan anak, terutama ketika sudah mulai masuk ke tahap terapi wicara.

5. Pencernaan. Anak down syndrome banyak yang memiliki masalah dengan pencernaan. Maka, sebaiknya, segera lakukan cek jika terlihat ada masalah dengan pencernaan, sebelum masalah itu menjadi lebih parah.

Selebihnya, tetaplah positif. Seberat apapun beban yang kita hadapi dalam hidup kita, Tuhan atau apapun kalian memanggilNya, tidak akan pernah memberikan sesuatu yang tidak dapat kita lalui. Apapun yang tidak membunuh kita, hanya akan membuat kita menjadi lebih kuat (Nietzche’s quote: “That which does not kill us, will make us stronger.”.

Sipps …
Makasih banyak, ya, Mas Adit. Salam sayang buat Keandra dan Mbak Rani …

Menyusun wawancara ini memberikan after taste yang cukup campur aduk untuk saya. Ada haru, ada sedih, ada senang, dan ada perasaan-perasaan lain yang entah apa. Dari antara seluruh kisah, salah satu bagian yang bergaris bawah bagi saya adalah kata-kata sang dokter anak, “anak bapak sangaaat spesial”.

Kata-kata adalah fondasi paling kokoh untuk membangun, sekaligus wrecking ball paling keji untuk meruntuhkan. Di hari ulangtahun www. salamatahari.com yang ke lima ini, saya berdoa. Kiranya "anak" saya ini dapat menjadi halaman yang selalu membagi kata-kata yang menghidupkan.

Semoga.




Sundea
foto-foto dok.pribadi Aditia Taslim dan Yusriani Taslim


1 comments:

Anonim mengatakan...

Minta kontak mba rani dong, saya juga punya anak d vonis dawn syndrome